脑白质营养不良患儿的生存期差异较大，轻症患者可能长期存活，重症患者生存期可能显著缩短。脑白质营养不良是一组以髓鞘形成障碍为特征的遗传代谢性疾病，具体预后与疾病类型、病情严重程度、干预时机等因素密切相关。
部分脑白质营养不良患儿在早期确诊并接受治疗的情况下，可能存活至成年甚至更长时间。例如肾上腺脑白质营养不良患者通过规范治疗和饮食管理，部分可延缓病情进展。异染性脑白质营养不良患者若在症状出现前进行造血干细胞移植，可能改善神经功能并延长生存期。克拉伯病患者若在婴儿期确诊并接受干预，部分病例可延长生存时间至儿童期或青少年期。
部分进展迅速的脑白质营养不良类型预后较差。例如球形细胞脑白质营养不良的婴儿型多在发病后2-3年内死亡。某些严重类型的异染性脑白质营养不良患儿可能在学龄期出现生命危险。极早发病的佩利措伊斯-梅茨巴赫病患儿生存期通常不超过10年。部分伴随严重癫痫和退行性变的病例可能因并发症导致生存期显著缩短。
建议家长尽早带孩子到儿科神经内科进行基因检测和代谢评估，确诊后需严格遵循医嘱进行饮食控制、药物干预或造血干细胞移植等治疗。定期监测神经发育和脏器功能，预防感染等并发症。提供充足的营养支持和康复训练，必要时进行呼吸机辅助或胃肠营养支持。心理疏导和家庭护理对改善患儿生活质量同样重要。
